Journée internationale des maladies rares 2013
La sixième édition de la journée internationale des maladies rares a lieu le 28 février 2013 dans 60 pays.
Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 6000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20.
Comme beaucoup le savent déjà je suis atteinte d'une maladie rare la myasthénie qui touche 5 personnes /100.000.
J'adresse donc un message particulier aux malades et entourage qui vivent cette situation au quotidien et les félicite pour leur courage.
Je salue tous mes abonnés qui souffrent d'une de ces maladies et m'ont adressé des messages.
J'espère que les quelques articles que j'ai écrits sur ce blog au sujet de la myasthénie aideront quelques uns. J'ai moi-même cherché sur le net les symptômes avant d'être diagnostiquée et je n'ai pas trouvé grand chose alors j'ai un petit coup au coeur quand je vois dans mes stats de visite les mots clé que j'ai utilisé moi-même. Si j'ai aidé un seul malade à reconnaitre cette maladie c'est déjà un miracle car il peut être soulagé. Parfois le diagnostic vient après des années de soufrance.
Je pense qu'il est très important que cette action soit internationale pour que les progrès soient plus rapides.